Å være annerledes – kan til tider oppleves å være tøft.

Hvem er jeg

Jeg er Vilde Kristiansen. Jeg er per dato lærling innenfor kontorfaget. Jeg er en jente som liker å være med vennene mine og familien, glad i bil og kjøreturer, liker å trene, slappe av god serie og styre på hjemme.

Jeg er som alle andre mennesker, bare at jeg har to diagnoser som påvirker hverdagen min, men det påvirker ikke hvem jeg er.  Jeg kunne blitt født friskt. Men mangelfull fødselshjelp og feilvurderinger ved sykehus, førte det til både en CP-skade (cerebral parese) og hørselshemming.

Dette er CP

• Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.
• I Norge regner vi med at omtrent 12 500 personer har CP, og 120–150 nye barn får cerebral parese hvert år.
• Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Kilde: helsenorge.no

Jeg har lenge ønsket å skrive om hvordan det er å være litt annerledes enn andre, men jeg har aldri startet, før nå.  For nå siter du og leser teksten jeg har jobbet med de siste månedene, som handler om mine tanker om hvordan det er å ikke være «innen det normale». Denne teksten handler gjerne mye om meg, mine tanker og opplevelser. Men jeg håper at noen der ute kjenner seg igjen i det jeg skriver.

 April 2023 ble jeg intervjuet av Haugesunds Avis. Det var en god start, som gav meg motivasjon til å fortelle videre. Jeg ville ikke at historien jeg ønsker å meddele, skal stoppe der. Som jeg sa i intervjuet så har det tatt lang tid for meg å akseptere at jeg er som jeg er, men jo eldre jeg ble, så lærte jeg meg å akseptere at jeg er den jeg er og det er mer enn bra nok.

Jeg hører på musikk

Som sagt mistet jeg hørselen min. Frem til jeg var 5 år brukte jeg høreapparat, før jeg fikk operert CI implantat på venstre side. Jeg fikk senere CI på høyreside når jeg var 10 år, fordi jeg ikke ville bruke høreapparater. Uten CI’en så er jeg døv.

Problemer med hørselen gjør at jeg til tider sliter med å høre hva folk sier.

Noen ganger om jeg sier «hæ» og når jeg ber dem si det en gang til, er det ikke for å være ufin. Jeg får bare ikke alt med meg. «Bare glem det, det var ikke noe viktig», får jeg gjerne til svar da. Men jeg vil jo gjerne vite hva de sa.

De rundt meg passer alltid på om jeg hører godt. Er jeg på foredrag med kollegaer, om jeg ser film med venninner, når vi kjører bil at musikken er passe høyt sånt at jeg hører hva folk sier i tillegg. Det som er ulempen med meg er at selv om jeg ikke alltid hører alt, så kan jeg tenke at sånt er det bare.

Det som jeg synes, er kult med CI er at jeg kan høre på musikk direkte på høreapparatet via Bluetooth. Det er ikke alltid at folk skjønner at jeg hører på musikk, for de ser det IKKE. Det har hendt at jeg hører på musikk med ryggen til noen som har stått bak meg og snakket til meg.

Jeg er sliten, forstår du det?

 Det å være annerledes kan være tøft. Jeg er en person som liker å ha kontroll og orden på alt. Men det kan jeg ikke alltid ha. For jeg har ikke kontroll over kroppen min hele tiden. Jeg like å ha energi til å gjøre de tingene jeg vanligvis gjør. Men enkelte ganger kan kroppen være stiv og vond. Når jeg har perioder hvor kroppen er stiv og vondt, blir jeg veldig lei meg. For jeg føler meg fanget i min egen kropp. Jeg innser letter at jeg har et handicap. Jeg synes det er vanskelig å innse at jeg ikke er funksjonsfrisk, for jeg er liksom midt mellom funksjonsfrisk og ikke.

Jeg føler at jeg ikke kan planlegge noe sosiale aktiviteter lang frem, for jeg vet aldri om jeg har energi eller ikke. Jeg må liksom ta en dag om gangen og tenke litt her og nå. For det er ikke noe gale med hjernen og viljen min, det er kroppen min som stopper meg. For jeg er en sosial jente som vil få med seg alt og det kan være tøft, når kroppen stopper meg fra å være med på ting. Jeg har vært redd for å miste venner osv., når jeg avlyser ting, fordi jeg er sliten. Men de forstår heldigvis at jeg avlyser fordi jeg er sliten osv.

Jeg vil gjerne klare meg selv, men av og til kan det være godt med hjelp. Det å få hjelp til å bære tungt, hjelp til å finne mat (når det er buffe), bære drikke, hjelp til å huske å ta med alt utstyr til høreapparat. Jeg har aldri likt å skille meg ut og være hun som trenger hjelp. Jeg kan føle meg til tider påtrengende, selv om jeg vet at folk vil være hjelpsomme. Når jeg var liten så kunne jeg gå å være tørst, fordi jeg ikke turte å drikke på grunn av skjelvinger. Mens i dag gir familien og venner meg for eksempel sugerør og bære glasset for meg. Jeg er mer åpen om hva jeg trenger hjelp til i dag.

Trenger du hjelp med noe? Spør om hjelp! Det er ikke en svakhet å be om hjelp, det er en styrke! Folk rundt deg vil gjerne hjelpe deg, du må bare si hva du trenger hjelp med.

Som sagt så handler livet mitt om planlegging. Skal jeg gå langt, bør jeg tenke på ha rullestol. Skal jeg til steder hvor det er trapp, må jeg helst tenke på å ta heisen. Skal jeg bade, må jeg huske badesettet til høreapparatene. Skal jeg være lenge ute eller steder uten strøm, må jeg tenke på ha andre batterier og ikke minst ekstra batterier til høreapparatet. Jeg bør helst gi beskjed på hotell, når jeg er ute og reiser alene, at jeg er døv i tilfelle brannen skulle gå. Skal jeg på kjøpesenter osv., må jeg huske å ha med Handikap kortet mitt, så jeg kan parkere på HC parkeringer. Huske å ta medisiner, men ikke når jeg skal drikke. Passe på at vekkeklokken som er koblet opp til bransystemet hjemme funker. Bare dette er en oppgave i seg selv og bare det kan være slitsomt i seg selv. Det er ting som andre slipper å tenke på, men som jeg må tenke på.

Fatigue

Fatigue er en følelse av overveldende utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile. Forskning har gitt oss kunnskap om at andelen med kronisk fatigue blant voksne med CP er signifikant høyere enn i den generelle befolkningen. For eksempel vet vi at forekomsten av fatigue er størst hos de med middels grad av CP. De kan være ganske selvstendige og ønsker å gjøre mest mulig selv.

Du kan våkne om morgenen etter å ha sovet hele natten, og føle det som om du ikke har sovet. Eller at du ikke er i stand til å fungere på jobb eller være produktiv hjemme. Du kan være for utmattet til å utføre vanlige, dagligdagse gjøremål.

Det skilles ofte mellom to versjoner av fatigue: Fysisk fatigue er relatert til redusert eller manglende evne til å bruke muskelkraft, og kommer ofte til uttrykk som utmattelse i forbindelse med fysiske aktiviteter. Mental fatigue kommer imidlertid ofte i form av nedsatt hukommelse, konsentrasjon og oppmerksomhet. Hos voksne med CP er det oftest fysisk fatigue som er fremtrengende. Løsningen er å finne den gode balansen mellom aktivitet og hvile.

Familietid

Jeg har alltid likt å være med på alt familien min gjør. Om det er å gå turer, være på fjellet eller dra på ferieturer. Men jeg kan synes det kan være sårt til tider, for jeg merker jo at jeg ikke er helt lik de. Når jeg er ekstra sliten, pleier jeg å si til foreldrene mine at «jeg ikke passer inn i familien». Men det handler ikke om at jeg ikke passer inn i familien min, for det gjør jeg. Jeg har bare ikke alltid like mye energi, jeg klare ikke å gå like langt / mye som de og jeg har behov for å bruke hjelpemidler. Familien min har alltid vært flink til å tilpasse ting, sånt at jeg kan være med på ting. Skal jeg være på gåturer, går de tursteder som ikke er langt å gå. Skal vi ut å reise, passer de på å ha med rullestol. Jeg kan til tider synes det å være med familien på fjellet kan være ekstra tøft. For andre står på slalom ski i bakken og går på langrenturer og klare seg selv. Mens jeg trenger hjelpemidler og hjelp fra andre. Jeg har alltid synes det har vært godt at foreldrene mine har stilt ekstra opp når jeg vokste opp og at søskene mine har hatt så god tålmodighet til meg som de har hatt oppover. Foreldre stiller jo alltid opp for ungene sine, men jeg ble eldre og flyttet for meg selv. Det betyr at jeg måtte klare meg mer selv uten å be om hjelp fra foreldrene mine hele tiden. Jeg liker å være selvstendig, men en kan ikke klare alt alene. Så det å ta i bruk tilbud som går an å bruke og som en har bruk for, er veldig smart. Det finnes mange gode folk der ute. Vi tok kontakt med hjelpepleien og fikk vaskehjelp. Så fikk jeg en koordinator som hjelpe meg med å følge opp ulike systemer. Jeg har også hatt gode samtaler med ergoterapeut om energibruk. For når jeg var liten så de rundt meg når jeg var sliten, fulgte meg opp på sykehustimer og fikset hjelpemidler for meg. Men nå skal jeg klare dette alene, eller med hjelp av koordinator og ergoterapeut.

En trenger å bli hørt og sett som en person

Det å ikke være helt perfekt, «typisk A4» og det som er innenfor det som føles normalt ut kan være tøft! Er en litt annerledes, så kan det føles som om det er en verdens undergang av og til. Enkelte personer blir kjent som diagnosen/ sykdommen sin og ikke hvem de er som person. Skal enkelte folk snakke om h*n til andre er du liksom Mira som er blind eller Leo som er døv. Jeg lurer ofte på hvorfor enkelte personer som har en diagnose eller sykdom ofte blir snakket, som om de er en diagnose også videre og ikke en person. Mira er ikke hun som er blind, Mira er Mira.  Med andre ord så er Mira blind, men det beskriver ikke hvem hun er som person. En person, er en person og ikke en diagnose også videre. Hva skal de som skille seg litt ut i denne perfekte verden gjør da? Si unnskyld for at de ikke er helt perfekt, «typisk A4» og det som er innenfor det som føles normalt ut? De skal ikke si unnskyld for at de er litt unike. Ja, jeg sa at de er unike og seg selv. Alle personer er mer en god nok akkurat som de er. Så neste gang tenk over hvordan du presentere og snakker om en person.

Vi er jo kommet til året 2023, men enkelte systemene er ikke kommet like langt

Selv om det blir sagt at det er «plass til alle i verden uansett utfordringer» også videre. Så føles det ikke alltid sånt …

For eksempel er det ikke alle treningssenter, uteplasser, butikker osv. som har automatisk døråpner, eller tilgang til heis.

Er det sånt at når du for eksempel har CP, eller er bruker av rullestol, at du ikke har rett til å komme deg ut å nyte livet, som en «normal» person. Dette å kunne gå på trening, gå på nattklubb, eller å gå i butikken uten å måtte be om hjelp.

Vi er i 2023, når skal dette tenkes på?

Å når jeg er innpå det med at vi er i 2023, da hadde jeg trudd at vi hadde normalisert, at noen folk faktisk er annerledes. Dette uten at noen skal måtte få rare blikk, bli tatt bilder eller bli filmet. Eller å få høre av vekter på utested, at en må roe seg ned/ser full ut, når en ikke har drukket.  (Til de som enda ikke vet, så har mennesker med CP, ofte en annerledes gange).  Men skal folk som skiller seg ut måtte bli mobbet, utestengt eller gjort nær av for noe de ikke kan for. Ingen ønsker å skille seg ut. Jeg tror at enkelte ikke alltid tenker over hva de sier eller gjør. Det er verre på nett.. I dag har vi mange nettsider, spesielt Snapchat. Der er det så lett å slenge meldinger osv. Men uansett hvor en mobber velger å si / skrive noe, Så sårer det. Jeg har fått høre at jeg er modig som tør å gå på byen osv. Men skal jeg stenge meg vekk fra verden, fordi jeg ikke er «a4»? Det skjer ikke! Jeg har like rett som andre å leve et liv. Så ja, du ser meg på jobb, trening, kjøpesenter osv. Jeg syns det er bra at vi lever i en verden hvor folk ikke er like. Tenk hvor kjedelig verden hadde vært om alle var like.

Fremtidige tanker

Selv om jeg skal tenke her og nå, tenker jeg mye på fremtiden. Tanker ikke mange må tenke på. Det kan være hva om jeg blir stivere, hva om jeg ikke klare å gå selv i fremtiden, hva om jeg ikke klare å jobbe, hva om jeg trenger flere operasjoner osv. Jeg husker når jeg var yngre, sa jeg til mamma «tror du jeg får kjæreste selv om jeg går annerledes og har tre hjul sykkel?» Men hva om jeg da får kjæreste, jeg får jo ikke høre han si god morgen til meg uten at jeg må ta på høreapparater. Hva om jeg får unger, hvordan skal jeg høre de skrike osv. på natten, når høreapparatene mine ligger på ladding og jeg er døv. Ja det finnes jo løsninger og hjelpemidler. Men er noe ekstra å tenke på.  Jeg syns det er vanskelig å date.. Jeg spurte mamma når jeg skulle laste ned tinder «Skriver jeg at jeg har Cp og er tunghørt i bioen, eller hvordan funker det» Jeg vil jo at folk skal bli kjent med Vilde Kristiansen som person og ikke som hun som er litt annerledes. Men situasjonen min er en del av meg og vil alltid være det. Når jeg har flørtet og «holdt» på med en, så jeg alltid vært åpen om situasjonen min. For jeg skal finne en gutt som like meg for meg. Jeg blir jo lei av å fortelle og forklare, men er lettere å bli mer kjent etter på. Jeg tror at jeg egentlig ikke alltid trenger å fortelle om situasjonen min, men jeg syns det hjelper at nye folk vet at jeg er litt annerledes. For det er jo ikke noe hemmelighet. Alle har noe med seg i bagasjen sin. Husk at du er perfekt akkurat som du er, for en der ute. 

Fortalt og fortalt

Det å være åpen om situasjonen min syns jeg ER VIKTIG. En kan ikke forvente at andre skal forstå om de ikke får informasjonen de trenger. Selv om det har kostet meg og jeg syns det er vanskelig, så har jeg valgt å for eksempel snakket om situasjonen min for klassen oppover. Det er ikke alltid lett å ordlegge seg, så jeg har vist noen videoer på nett. Det går også an å bruke ergoterapeut, de kan det grunnleggende om diverse situasjoner, men de vet ikke hvordan de er å leve med dem. Det vet bare de som har sykdommen/ diagnosen.  Selv om jeg har fortalt og fortalt, så blir jeg nok aldri ferdig med å fortelle. Jeg kan lett føle meg annerledes og at jeg ikke alltid passer inn, når jeg må fortelle andre om situasjonen min. Da kan det være godt å ha noen rundt seg, som er i samme situasjon. Selv om vi har samme diagnose, så er det allikevel forskjell. For selv om en annen person også er tung hørt eller har cp. Så kan h*n for eksempel høre mer / mindre enn meg.

Som sagt tidligere så var jeg i et intervju med Haugesunds avis april 2023 og nå har jeg skrevet denne teksten. Før ville jeg ikke snakke om situasjonen min, fordi jeg skammet meg. Men jo eldre jeg ble så innser jeg at det ikke gikk an å skjule at jeg ikke er som andre.  La meg rette meg opp der, jeg er som andre bare at jeg har noen ekstra utfordringer.  For selv om noen skiller seg litt ut, så er de mennesker med samme behov som andre. De er ikke verdiløse. Det er noe med å se personlighet og egenskapene, i stedet for diagnose osv.